Il caldo può rendere più complessa la quotidianità delle persone con SLA e delle loro famiglie. Organizzare una partenza, trascorrere qualche giorno fuori casa o affrontare le temperature elevate nel proprio ambiente richiede attenzione, preparazione e la possibilità di contare su riferimenti competenti.
Per questo AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica pubblica “Il decalogo AISLA per l’estate”, dieci indicazioni pratiche dedicate alle persone con SLA, ai caregiver e alle famiglie. Il documento raccoglie informazioni utili per prevenire le criticità legate alle alte temperature e preparare con maggiore sicurezza la vita quotidiana, gli spostamenti e le vacanze. Dalla gestione dell’idratazione e dell’alimentazione all’organizzazione delle terapie, dall’attenzione agli ausili e ai dispositivi alla pianificazione dell’assistenza e dei trasporti: il decalogo aiuta a considerare in anticipo ciò che può fare la differenza.Non si tratta di una lista di divieti, ma di uno strumento per orientarsi. Perché anche una giornata fuori casa, una partenza o un cambiamento nelle abitudini diventano più semplici quando bisogni, contatti e possibili imprevisti sono stati valutati per tempo.«Con questo decalogo vogliamo offrire alle famiglie uno strumento essenziale, concreto e immediatamente utilizzabile», dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. «Quando si convive con la SLA, anche ciò che per molti è ordinario può richiedere un’organizzazione complessa. Avere informazioni chiare e sapere a chi rivolgersi significa poter compiere scelte più consapevoli e affrontare l’estate con maggiore sicurezza. È esattamente il senso di Ovunque Vicini: fare in modo che la competenza possa raggiungere le persone, ovunque si trovino».
L’iniziativa nasce nell’ambito di Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, il progetto promosso da AISLA per offrire orientamento e consulenza specialistica a distanza, favorendo la continuità della presa in carico e il raccordo con i servizi presenti sul territorio.Dal 15 luglio il servizio è attivo su tutto il territorio nazionale. Le persone con SLA e le loro famiglie possono rivolgersi alla Centrale Operativa di Ovunque Vicini, attiva tutti i giorni dalle ore 8.00 alle ore 20.00. I bisogni sanitari vengono valutati e, quando necessario, indirizzati verso il consulto specialistico; quelli sociali, assistenziali e organizzativi trovano risposta attraverso il Centro di Ascolto e la rete territoriale AISLA.
Il decalogo sarà disponibile sul sito e sull’APP di AISLA e diffuso attraverso i canali social dell’Associazione.Perché l’estate non ha bisogno di promesse: ha bisogno di informazioni affidabili, organizzazione e riferimenti che restino presenti. “Il decalogo AISLA per l’estate” è un’iniziativa di Ovunque Vicini. “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA” è un progetto promosso da AISLA APS in collaborazione con Fondazione Serena Onlus. È finanziato dalla Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità.