Addio ad Elena, la ragazza nata con una rara malattia neurodegenerativa che la faceva vivere in un corpo di bambina

Ci sono delle notizie che non vorresti mai scrivere e che sono come un macigno sul cuore: Elena Delle Piane si è spenta a 18 anni al Gaslini di Genova dov’era ricoverata da alcuni giorni.

Era nata con una rarissima malattia neurodegenerativa, la Nubpl, mitocondriopatia geneticamente determinata, unico caso in Italia, che la faceva vivere in un corpo di bambina. Si tratta di una mutazione nel DNA a carico di un gene che impedisce alla cellula di realizzare delle proteine necessarie alla produzione dell’energia causando tante patologie diverse.

La sua famiglia nel 2020 ha avviato una raccolta fondi, allo scopo di finanziare un laboratorio di ricerca già esistente e il ricavato è stato devoluto al progetto IL SORRISO DI ELENA.

La sua storia e la sua quotidianità sono raccontate sui social sul profilo “ildiariodiunamammarara” da sua mamma Andreea. Elena ha studiato Scienze Umane all’Istituto Duchessa di Galliera, dove frequentava anche un laboratorio sartoriale e viveva a Genova con i genitori, i fratelli Daniele e Luca, e la sorellina Vittoria.

La sua grande passione era la musica, nei video pubblicati sui social infatti Elena spesso cantava le canzoni dei suoi artisti preferiti, a cominciare da quelle di Elisa.

Con il suo sorriso che non perdeva mai, anche nelle difficoltà, e con la con sua voce meravigliosa e celestiale, Elena ha saputo riscaldare il cuore di centinaia di migliaia di persone che seguivano il suo percorso e ha regalato preziosi insegnamenti di vita. In questo momento straziante mandiamo un fortissimo abbraccio alla sua famiglia. Ciao dolce Elena, il tuo sorriso continuerà a splendere in eterno.

credit foto Instagram Ildiariodiunamammarara

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