Quella che vi vogliamo raccontare è la storia di Elena, una bellissima ragazza di 18 anni, che vive a Genova con la mamma Andreea, il papà Paolo, i fratelli Daniele e Luca, la sorellina Vittoria.
Elena studia Scienze Umane all’Istituto Duchessa di Galliera, dove frequenta anche un laboratorio sartoriale, e ha una grande passione per la musica. Nei video pubblicati dalla mamma sui social la vediamo spesso cantare, ha una voce meravigliosa, e sogna di poter incontrare Elisa.
Elena è nata con una rarissima malattia neurodegenerativa, la Nubpl, mitocondriopatia geneticamente determinata. E’ l’unico caso in Italia, non esiste quindi nessuna possibilità di confronto e anche gli altri 24 casi esistenti al mondo sono diversi dal suo. Si tratta di una mutazione nel DNA a carico di un gene che impedisce alla cellula di realizzare delle proteine necessarie alla produzione dell’energia e questo ha causato negli anni tante patologie di cui soffre Elena.
La sua famiglia nel 2020 ha avviato una raccolta fondi, tutt’oggi attiva, allo scopo di finanziare un laboratorio di ricerca già esistente e il ricavato verrà devoluto al progetto IL SORRISO DI ELENA con la speranza che si possa trovare presto una cura.
credit foto Facebook Il Sorriso di Elena